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母子同患罕见“天才病” 母亲弃疗留钱救子

2017-01-07 08:43栏目:国内
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  (原标题:山东:母子同患罕见“天才病” 母亲想放弃治疗留钱救儿子)

  今年35岁的高唐人张恒芝与10岁的儿子牛牛(化名)同时被诊断出“天才病”———马凡氏综合征。这种相对罕见的遗传性疾病,已经导致张恒芝体内的主动脉瘤有六七厘米大,如果不及时手术,随时可能有生命危险。据了解,“天才病”会导致各器官出现病变,但手术只能救命不能根治。为此,张恒芝想放弃治疗,好省下钱留给孩子治病。

  双目失明多年

  原是“天才病”惹的祸

  在不眠不休连续疼痛了两天两夜后,1月3日上午10点,用上助眠药物的张恒芝终于能在病床上小睡一会儿。因为体内六七厘米大的主动脉瘤,压迫得张恒芝前胸后背疼痛难忍,连稍微翻身的力气都没有,更不用提下床走动了。

  3日,记者在山东省立医院血管外科一病房,见到了今年35岁的高唐人张恒芝。她留着长长的辫子,有着明显长于常人的“纤纤玉指”,双眸却呈现灰白色,不似常人般闪亮。

  “即使眼睛看不见了,她也很要强,还自学通过了盲人按摩资格考试。”张恒芝的母亲宋洪芹抹着泪说,女儿小时候身体就不好,带她去很多医院看过病。眼睛一开始是斜视,长大后双眼看东西越来越模糊,做过两次手术也没有改善。在她19岁的时候,双目彻底失明了。

  “以前一直以为恒芝只是身体不好,直到2014年,才知道她患了马凡氏综合征,是一种罕见的遗传病,她的儿子也没逃过。”宋洪芹说,因为女婿刘宝强也有视力残疾,牛牛出生以后,两人最担心的是他的眼睛,看着儿子视力并没有什么异常,两人稍微松了一口气。可没想到,在牛牛上一年级的时候,眼睛还是“出了事”。

  刘宝强说,牛牛长得也像母亲一样手脚长,一年级时个子就长到1.35米,由于明显高过同龄孩子,牛牛坐在班里的后排,时常喊看不清黑板。后来刘宝强带他去医院眼科看病,一查原来患了马凡氏综合征。“医生看到孩子的情况,就把恒芝也叫了进去。直到这时,母子身上的一些异常才有了合理的解释。”刘宝强说。

  据了解,马凡氏综合征又被称为“天才病”,属于一种先天遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传。